Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το εργαλείο οικογενειακού δέντρου Fabry για να σας βοηθήσει να εντοπίσετε τα άτομα στην οικογένειά σας που μπορεί να κινδυνεύουν να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο.
Αυτό το εργαλείο έχει σχεδιαστεί για εσάς, που έχετε διαγνωστεί με τη νόσο, και θα πρέπει απλώς να συμπληρώσετε το οικογενειακό σας δέντρο στο βαθμό που το γνωρίζετε.
Δεν πειράζει εάν δεν γνωρίζετε τα πάντα για τις διαφορετικές γενιές ή για ξαδέλφια με τα οποία έχετε χαθεί. Καταγράψτε όσα γνωρίζετε και το εργαλείο θα σας βοηθήσει να επισημάνετε τα άτομα που μπορεί να κινδυνεύουν να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry. Μπορείτε επίσης, αν θέλετε, να ζητήσετε από συγγενείς να σας βοηθήσουν να συμπληρώσετε τα κενά.
Απλώς απαντήστε στις ερωτήσεις όπως εμφανίζονται και τα υπόλοιπα θα γίνουν αυτόματα. Αν κάνετε κάποιο λάθος, μπορείτε να επιστρέψετε και να αλλάξετε τις προηγούμενες απαντήσεις σας.
Μόλις ολοκληρωθεί το δέντρο, με ένα κλικ θα επισημανθούν αυτόματα οι συγγενείς σας που ενδεχομένως είναι σε κίνδυνο να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο. Στη συνέχεια, μπορείτε να το κατεβάσετε ως αρχείο για προσωπική σας χρήση.
Το εργαλείο θα σας ρωτήσει μόνο για άτομα με τα οποία σχετίζεστε γενετικά και θα πρέπει να προσθέσετε μόνο αυτά στο δέντρο, καθώς μόνο αυτά θα μπορούσαν να έχουν την ίδια μετάλλαξη της νόσου Fabry με εσάς. Αυτό σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να προσθέσετε, για παράδειγμα, τους/τις συντρόφους των συγγενών, τους θετούς γονείς ή τα υιοθετημένα παιδιά.
Λάβετε υπόψη ότι κανείς εκτός από εσάς δεν έχει πρόσβαση στα δεδομένα του εργαλείου, τα οποία δεν αποθηκεύονται ούτε προωθούνται σε τρίτα άτομα ή φορείς. Είναι πλήρως ΕΜΠΙΣΤΕΥΤΙΚΑ.
Κάντε κλικ εδώ, για να ξεκινήσετε τη δημιουργία του δικού σας οικογενειακού δέντρου FabryΑυτό το εργαλείο δεν υποστηρίζεται σε κινητές συσκευές
Κάντε κλικ εδώ, για να διαβάσετε τις οδηγίες για το εργαλείο οικογενειακού δέντρου Fabry