Ακολουθούν χρήσιμα υλικά που μπορείτε να κατεβάσετε ηλεκτρονικά εφόσον έχετε διαγνωστεί με νόσο Fabry και επιθυμείτε να ενημερώσετε την οικογένειά σας για τον ενδεχόμενο κίνδυνο να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο .
Έντυπο
Κάθε οικογένεια με νόσο Fabry έχει μια ιστορία να μοιραστεί
Κάντε κλικ για λήψη >
Για άτομα με διάγνωση νόσου Fabry.
Αυτό το έντυπο έχει σχεδιαστεί για να βοηθήσει τα άτομα με νόσο Fabry να κατανοήσουν γιατί τα μέλη της οικογένειάς τους μπορεί να διατρέχουν κίνδυνο να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο, τα οφέλη της ενημέρωσης και της ενδεχόμενης εξέτασής τους για τη νόσο Fabry, τα επόμενα βήματα για αυτούς και τα σημαντικά σημεία που θα πρέπει να γνωρίζουν.
Έντυπο
Η οικογένειά μας και η νόσος Fabry
Κάντε κλικ για λήψη >
Για μέλη οικογενειών που μπορεί να κινδυνεύουν δυνητικά να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry.
Αυτό το έντυπο μπορεί να δοθεί στα μέλη οικογενειών που μπορεί να κινδυνεύουν να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry. Εξηγεί ότι μπορεί να υπάρχει κίνδυνος να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry, παρουσιάζει τη νόσο και τα συμπτώματά της, εξηγεί γιατί μπορεί οι εμπλεκόμενοι να θελήσουν να εξεταστούν, προτείνει τα επόμενα βήματα και περιλαμβάνει ένα αποσπώμενο μέρος που μπορούν να προσκομίσουν στον γιατρό τους.
Επιστολή
Επιστολή-υπόδειγμα
Κάντε κλικ για λήψη >
Πρόκειται για ένα υπόδειγμα επιστολής που μπορεί να σταλεί στα μέλη των οικογενειών για τα οποία υπάρχει ο κίνδυνος να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry.
Η επιστολή μπορεί να σταλεί ως έχει ή να χρησιμοποιηθεί ως βάση για τη δική σας επιστολή, εάν χρειάζεστε βοήθεια για το περιεχόμενό της.