Βασικές οδηγίες:
Το εργαλείο θα σας κάνει μερικές απλές ερωτήσεις για εσάς και την οικογένειά σας. Θα δημιουργήσει το οικογενειακό σας δέντρο με βάση τις απαντήσεις σας. Η πρόοδός σας αποθηκεύεται όσο προχωράτε, ωστόσο, μόνο εσείς θα έχετε πρόσβαση σε αυτά τα δεδομένα, καθώς δεν κοινοποιούνται σε κανέναν άλλον.
Μόλις δημιουργηθεί το οικογενειακό δέντρο, μπορείτε να πατήσετε το κουμπί επισήμανσης και το εργαλείο θα επισημάνει αυτόματα τους συγγενείς σας που μπορεί να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry.
Μπορείτε να κατεβάσετε ηλεκτρονικά ένα αρχείο του οικογενειακού σας δέντρου με τις επισημάνσεις, για να ανατρέχετε σε αυτό, πατώντας το εικονίδιο λήψης επάνω αριστερά.
Μερικά σημαντικά πράγματα που πρέπει να γνωρίζετε σχετικά με τη χρήση του εργαλείου:
- Το εργαλείο θα σας ρωτήσει μόνο για τα μέλη της οικογένειάς σας με τα οποία σχετίζεστε γενετικά και μόνο αυτά θα πρέπει να προσθέσετε στο δέντρο.
- Αυτό σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να συμπεριλάβετε, για παράδειγμα, τους/τις συντρόφους των συγγενών σας, τους θετούς γονείς ή τα υιοθετημένα παιδιά. Επειδή η νόσος Fabry είναι μια γενετική νόσος, τα συγκεκριμένα άτομα είναι απίθανο να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο.
- Προσθέστε τους συγγενείς είτε βρίσκονται εν ζωή είτε όχι.
- Δεν πειράζει αν δεν γνωρίζετε όλες τις πληροφορίες για το οικογενειακό σας δέντρο, απλώς συμπεριλάβετε όσο περισσότερες μπορείτε και θέλετε. Μπορείτε, αν θέλετε, να ζητήσετε βοήθεια από άλλο μέλος της οικογένειάς σας.
-
Αν είστε άνδρας, το εργαλείο θα σας ρωτήσει μόνο για την άμεση οικογένειά σας και για την πλευρά της μητέρας σας. Αν είστε γυναίκα, θα σας ρωτήσει και για τις δύο πλευρές της οικογένειάς σας.
- Αυτό εξηγείται από τον τρόπο με τον οποίο η νόσος Fabry μεταδίδεται κληρονομικά στις γενιές μιας οικογένειας – για να μάθετε περισσότερα για αυτό, κάντε κλικ εδώ.
Μερικά σημαντικά πράγματα που πρέπει να γνωρίζετε σχετικά με τη χρήση του εργαλείου:
Για να αποθηκεύσετε την πρόοδό σας και να προχωρήσετε στην επόμενη ερώτηση, πατήστε το κουμπί «Αποθήκευση και συνέχεια». Αυτή η λειτουργία σάς επιτρέπει να αποθηκεύσετε την πρόοδό σας και να επιστρέψετε στο ίδιο σημείο αργότερα. Ωστόσο, κανείς δεν θα έχει πρόσβαση εκτός από εσάς. Τα δεδομένα δεν αποθηκεύονται ούτε προωθούνται σε τρίτα άτομα ή φορείς. Είναι πλήρως εμπιστευτικά.
Αν επιθυμείτε να αλλάξετε μια απάντηση, μπορείτε να επιστρέψετε στις προηγούμενες ερωτήσεις, πατώντας το κουμπί «προηγούμενο» και κατόπιν να αλλάξετε την απάντησή σας.
Για να λάβετε ένα αντίγραφο του οικογενειακού σας δέντρου, κάντε κλικ στο εικονίδιο λήψης. Το οικογενειακό σας δέντρο θα εμφανιστεί στον φάκελο με τις λήψεις σας σε μορφή pdf.
Για να προσαρμόσετε το μέγεθος του οικογενειακού σας δέντρου, κάντε κλικ στο κουμπί «+», για να αυξήσετε το μέγεθος της εικόνας και στο κουμπί «-», για να το μειώσετε.
Για να ξαναδείτε τις οδηγίες, κάντε κλικ στο εικονίδιο οδηγιών.
Για να ξεκινήσετε ένα νέο οικογενειακό δέντρο, κάντε κλικ στο εικονίδιο του κάδου.
Για να μετακινηθείτε στο οικογενειακό σας δέντρο, κάντε κλικ σε αυτό και σύρετέ το στη θέση που επιθυμείτε.
Αυτό το εργαλείο δεν υποστηρίζεται σε κινητές συσκευές
Βασικές οδηγίες:
Μόλις ολοκληρωθεί το οικογενειακό σας δέντρο και επισημανθούν οι συγγενείς σας που μπορεί να αντιμετωπίζουν κίνδυνο να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry, μπορείτε να μάθετε περισσότερα για τα επόμενα βήματα εδώ
Αν θέλετε να βεβαιωθείτε ότι έχετε επισημάνει τα σωστά μέλη της οικογένειας, μιλήστε με έναν επαγγελματία υγείας.