Σύντομες πληροφορίες για τη νόσο Fabry

  • Η νόσος Fabry είναι μια γενετική πάθηση που μπορεί να μεταδοθεί κληρονομικά στις γενιές μιας οικογένειας1
  • Η σοβαρότητα της νόσου Fabry ποικίλλει, καθώς ορισμένοι άνθρωποι δεν παρουσιάζουν συμπτώματα, ενώ άλλοι αναπτύσσουν επιπλοκές απειλητικές για τη ζωή1
  • Η νόσος Fabry μπορεί να επηρεάσει τα περισσότερα μέρη του σώματος, παρουσιάζοντας μεγάλο εύρος συμπτωμάτων1,2
  • Ακόμη και τα άτομα της ίδιας οικογένειας μπορεί να έχουν διαφορετικά συμπτώματα, να έχουν διαφορά στη βαρύτητά τους ή στην ηλικία που αυτά εμφανίζονται3-6
  • Η νόσος Fabry είναι μια σπάνια ασθένεια – πολλοί άνθρωποι δεν έχουν καν ακούσει για αυτήν7
  • Η νόσος Fabry μπορεί να είναι δύσκολο να διαγνωστεί μόνο με βάση τα συμπτώματα1,8,9 - Ο έλεγχος για τη νόσο Fabry μπορεί να γίνει με μια γενετική εξέταση, συνήθως με στοματικό επίχρισμα, δείγμα αίματος ή άλλου ιστού6,10
  • Διάφορες επιλογές θεραπείας είναι διαθέσιμες για τα άτομα με νόσο Fabry2,11
  • Η νόσος Fabry είναι εξελικτική και μπορεί να επιδεινωθεί σε βάθος χρόνου. Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία μπορούν να συμβάλλουν σε ένα μέλλον με καλύτερη υγεία.1,2,11,12

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τις άλλες ενότητες της ιστοσελίδας ή μιλήστε με έναν επαγγελματία υγείας


  1. Germain DP. Orphanet J Rare Dis. 2010;5:30
  2. Ortiz A, et al. Mol Genet Metab. 2018;123(4):416-427
  3. Cammarata G, et al. Biomed Res Int. 2015;504784
  4. Laney DA. Mol Genet Metab. 2019:126(2):S90-91
  5. Yamamoto S et al. Intern Med. 2019;58(4):603-607
  6. Laney DA, et al. J Genet Couns. 2013;22(5):555-564
  7. Desnick RJ et al. Ann Intern Med. 2003;138(4):338-46
  8. Hilz MJ et al. Dig Liver Dis. 2018:50(5):429-437 1
  9. Hoffmann B & Mayatepek E. Dtsch Arztebl Int. 2009;106(26):440-447
  10. Πώς διεξάγεται μια γενετική εξέταση; Genetics Home Reference. Διαθέσιμο στη διεύθυνση: https://ghr.nlm.nih.gov/primer/testing/procedure [Τελευταία πρόσβαση: Αύγουστος 2019]
  11. Germain DP et al. Clin Genet. 2019;96(2):107-117
  12. Mehta A & Hughes DA. Fabry disease. GeneReviews®. Διαθέσιμο στη διεύθυνση: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1292/ [Τελευταία πρόσβαση: Αύγουστος 2019]

Τι προκαλεί τη νόσο Fabry;

Η νόσος Fabry προκαλείται από γενετικές μεταλλάξεις που συνήθως κληροδοτούνται από τον γονέα στο παιδί, ωστόσο, σε σπάνιες περιπτώσεις, μπορεί να είναι μοναδικές για το άτομο.1,2

Τι είναι η μετάλλαξη;3,4

Κάθε κύτταρο του σώματός σας είναι προγραμματισμένο να λειτουργεί με έναν συγκεκριμένο τρόπο, για παράδειγμα, να βοηθά στην πέψη, να διατηρεί τον χτύπο της καρδιάς ή να καταπολεμά τις λοιμώξεις. Για να κάνει τη δουλειά του σωστά, κάθε κύτταρο χρειάζεται ένα σύνολο οδηγιών.

Το DNA «διαβάζεται» από το κύτταρο και παρέχει αυτές τις οδηγίες. Το γονίδιο είναι ένα τμήμα του DNA που προγραμματίζει μία συγκεκριμένη οδηγία. Τα γονίδια ομαδοποιούνται σε ξεχωριστές μονάδες που ονομάζονται χρωμοσώματα.

Μπορείτε να τα παρομοιάσετε με ένα εγχειρίδιο οδηγιών όπου:

Μερικές φορές υπάρχουν αλλαγές στο DNA, οι οποίες ονομάζονται μεταλλάξεις (παραλλαγές). Μπορείτε να τις παρομοιάσετε με ανορθόγραφες λέξεις, όπου ένα λάθος γράμμα μπορεί να αλλάξει εντελώς τη σημασία της λέξης.

ΓΑΤΑΓΑΛΑ

Πώς οι γενετικές μεταλλάξεις προκαλούν τη νόσο Fabry;1,5

Η νόσος Fabry προκαλείται από διάφορες μεταλλάξεις σε ένα γονίδιο που ονομάζεται GLA και παρέχει τις οδηγίες για την παραγωγή ενός ενζύμου (α-γαλακτοσιδάση A).

Κανονικά, αυτό το ένζυμο βοηθά στη διάσπαση ορισμένων σακχαρωδών-λιπαρών ουσιών (γλυκοσφιγγολιπίδια) μέσα στα κύτταρα του σώματός μας, ωστόσο, οι μεταλλάξεις το εμποδίζουν να κάνει τη δουλειά του. Αυτό προκαλεί μια συσσώρευση αυτών των ουσιών, με αποτέλεσμα να εμφανίζονται τα συμπτώματα της νόσου Fabry.


Μπορείτε να ελέγξετε εάν έχετε νόσο Fabry με μια εξέταση για τις μεταλλάξεις Fabry5. Κάντε κλικ εδώ, για να μάθετε περισσότερα


Οι οικογένειες έχουν κοινά γενετικά χαρακτηριστικά, που σημαίνει ότι μπορεί να έχουν κοινές μεταλλάξεις Fabry. Κάντε κλικ εδώ, για να μάθετε περισσότερα


Η νόσος Fabry είναι πάντα κληρονομική;2,5

Η νόσος Fabry και οι μεταλλάξεις της κληροδοτούνται τις περισσότερες φορές από έναν γονέα. Σε σπάνιες περιπτώσεις, οι μεταλλάξεις μπορεί να μην είναι κληρονομικές, να προκύψουν αυθόρμητα και να είναι μοναδικές για το άτομο. Αυτές είναι γνωστές ως de novo μεταλλάξεις. Ωστόσο, αυτό το άτομο μπορεί να κληροδοτήσει τη νόσο στα παιδιά του.


Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τον τρόπο που η νόσος Fabry μπορεί να μεταδοθεί στις οικογένειες, κάντε κλικ εδώ



  1. Germain DP. Orphanet J Rare Dis. 2010;5:30
  2. Desnick RJ et al. Ann Intern Med. 2003;138(4):338-46
  3. DNA, γονίδια, χρωμοσώματα και μεταλλάξεις. Ίδρυμα Genetic Alliance UK. Διαθέσιμο στη διεύθυνση: https://www.geneticalliance.org.uk/information/learn-about-genetics/dna-genes-chromosomes-and-mutations/ [Τελευταία πρόσβαση: Αύγουστος 2019]
  4. Τι είναι το γονίδιο; Genetics Home Reference. Διαθέσιμο στη διεύθυνση: https://ghr.nlm.nih.gov/primer/basics/gene [Τελευταία πρόσβαση: Αύγουστος 2019]
  5. Laney DA, et al. J Genet Couns. 2013;22(5):555-564